Κορυφαία νέα

Δραματική κλήση για βοήθεια για τη μικρή Michaela – Gabriela

Η 7χρονη Michaela – Η Gabriela πάσχει από μυϊκή ατροφία σπονδυλικής στήλης τύπου 1, με τους γονείς να ζητούν από την κόρη τους να δοθεί το σωτήριο φάρμακο που δόθηκε στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Για το σκοπό αυτό έχουν δημιουργήσει τη σελίδα Facebook “Για τη Michaela – Gabriela όλοι γινόμαστε αγκαλιά” προκειμένου να κοινοποιήσουν το αίτημά τους.

Με το ψήφισμά τους – το οποίο μπορείτε να υπογράψετε μέσω της πλατφόρμας avaaz – ζητούν από το Υπουργείο Υγείας να μην εφαρμόσει τον περιορισμό σύμφωνα με τον οποίο αυτή η θεραπεία καλύπτει παιδιά έως 2 ετών.

Η ιστορία της μικρής Michaela

“3 Δεκεμβρίου 2013 (Διεθνής Ημέρα Ατόμων με Αναπηρίες) Πραγματοποιήθηκε η πρώτη γνωριμία με το κοριτσάκι μας! Η έντονη επιθυμία μας να έχουμε τα παιδιά μας, παιδιά που δεν γνώριζαν αγκαλιά, αγάπη, στοργή … 52 μέρες μετά το Μιχαήλ μας αλλά ήδη αρκετά στενοχωρημένος, αλλά αυτό δεν σταμάτησε καθόλου την απόφασή μας να την κάνουμε το παιδί μας… Ήταν αγάπη με την πρώτη ματιά.

Το μικρό ήρθε για να ολοκληρώσει την ευτυχία μας, κάτι που δυστυχώς δεν κράτησε πολύ … Η ζωή και των τριών μας άλλαξε ριζικά … Η διάγνωση έπεσε στο κεφάλι μας σαν αστραπή στον αέρα !! Spinal MUSCLE ATROPY τύπου 1… (Η κατάσταση που έγινε γνωστή στην Ελλάδα μέσω του μικρού μας φίλου Παναγιώτη-Ραφαήλ)! Ο εκφυλισμός λόγω της νόσου είναι γρήγορος ειδικά σε αυτόν τον τύπο (τύπος 1) και προκαλεί θάνατο σε ηλικία κάτω των δύο ετών με μέσο προσδόκιμο ζωής των βρεφών περίπου 10 μηνών!

»Η Μιχαελίτσα ήταν απαραίτητο για εμάς τον 10ο μήνα της ζωής της να έχει τραχειοστομία και έκτοτε βρίσκεται μόνιμα σε μηχανική υποστήριξη! Δυστυχώς τότε δεν υπήρχε θεραπεία για αυτήν την ασθένεια! Το μωρό μας επέζησε χάρη στην υπερβολική αγάπη και φροντίδα που παρέχουμε! Σήμερα η Michaela είναι ένα ευτυχισμένο, έξυπνο επταετές κορίτσι όπου η ζωή αποφάσισε τελικά να της χαμογελάσει για πρώτη φορά !!

READ  Τα νέα μέτρα στην Αττική

»Η θεραπεία για παιδιά που πάσχουν από μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης είναι εδώ !! Το παιδί μας πρέπει να είναι σε θέση να λάβει τη θεραπεία του, επειδή πληροί όλα τα κριτήρια που έχουν εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή κοινότητα για αυτό το φάρμακο! Τα κριτήρια είναι ο τύπος της νόσου, τα αντίγραφα του γονιδίου και το βάρος χι Όχι η ηλικία! Η Michaela ζυγίζει 16 κιλά, είναι διαγνωσμένος τύπου 1 και έχει δύο αντίγραφα. Στο απαιτούμενο γονίδιο…

»Στην Αμερική τα κριτήρια είναι διαφορετικά και αφορούν παιδιά ηλικίας έως δύο ετών… Προσπαθούν να εφαρμόσουν το ίδιο στην Ελλάδα αποκλείοντας τα μεγαλύτερα παιδιά των οποίων η ανάγκη για θεραπεία είναι πιο επείγουσα από ποτέ !! Θα ήθελα λοιπόν να σας ζητήσω από το βάθος της καρδιάς μου να βοηθήσετε όλα τα παιδιά μας και να γίνετε υποστηρικτές στο δύσκολο δρόμο που περνάμε ως οικογένεια !!

»Σας ζητούμε θερμά να παλέψετε μαζί, ώστε να μην αποκλειστεί από την παροχή της μόνης θεραπείας που μπορεί να της δώσει ζωή !! Για τη Michaela μας αλλά και για κάθε παιδί που το χρειάζεται πραγματικά !! Για κάθε ψυχή που είχε την ατυχία να γεννηθεί με μια σπάνια ασθένεια… Επειδή κάθε ζωή έχει ανεκτίμητη αξία !! Επειδή κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός !!

Η ιστορία μας 03 Δεκεμβρίου 2013 (Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρίες) Πραγματοποιήθηκε η πρώτη γνωριμία με το κοριτσάκι μας!…

αναρτήθηκε από Για τη Michaela – Gabriela γινόμαστε όλοι αγκαλιά στο Τρίτη, 4 Αυγούστου 2020

Related Articles

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Back to top button
Close
Close